Reklama:


Charytatywnie na rynku. Zagrają dla Oliwii, by zebrać pieniądze na najdroższy lek świata

Charytatywnie na rynku. Zagrają dla Oliwii, by zebrać pieniądze na najdroższy lek świata

W niedzielę 11 października na rynku odbędzie się charytatywny koncert dla Oliwii cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni. Na scenie wystąpi m.in.: Mirek Szołtysek i Mirosław Jędrowski. W trakcie wydarzenia prowadzone będą aukcje, z których dochód pomoże sfinansować leczenie dziewczynki.

Wydarzenie rozpocznie się o godzinie 14:00. Do godziny 18:00 na scenie odbędzie się 9 koncertów, a w przerwach odbędą się licytacje charytatywne. Na aukcjach będzie można zdobyć m.in.: bilet na lot awionetką nad Śląskiem, zwiedzanie TVS i kolację w Kartelu.

SMA typu 1 to rdzeniowy zanik mięśni. Choroba, przy której dziecko bez leczenia często nie dożywa drugich urodzin.

– Mieliśmy szczęście trafić na wspaniałego lekarza w szpitalu w Chorzowie. Szybko zakwalifikowano nas do leczenia refundowanego w Polsce. W sierpniu zaczęliśmy terapię z użyciem leku, który Oliwka będzie musiała przyjmować do końca życia, bo działa tylko objawowo – czytamy w opisie zbiórki.

Alternatywą jest terapia genowa, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Choć od niedawna jest dostępna w Polsce – nie jest refundowana. Jej koszt to 9,5 mln złotych. Najważniejsze jest, by lek został podany jak najszybciej. Nie cofnie szkód, które już wyrządziło SMA, ale zatrzyma postęp choroby.

– Największą szansą dla Oliwki jest najdroższe leczenie świata, od niedawna dostępne w Polsce. Zaczynamy walkę o cud – o terapię genową. Musimy wierzyć, że się uda – opowiadają rodzice Oliwii.

Jak dotąd w serwisie siepomaga.pl zebrano ponad 1,5 mln złotych co stanowi 16% potrzebnej kwoty. Pieniądze na lek genowy potrzebny Oliwii można wpłacać tutaj.

– Ciągle jest jednak nadzieja i musimy zrobić wszystko, by ta iskra nie zgasła. Córeczka jeszcze ma siłę się uśmiechać. Sama oddycha i je, jednak coraz mniej się rusza. Każdy dzień ma znaczenie… – tłumaczą rodzice.

Jeszcze więcej wiadomości z Chorzowa